DEUTSCHES ZENTRUM FÜR KINDER- UND JUGENDRHEUMATOLOGIECompany: Zentrum für Schmerztherapie junger MenschenGehfeldstrasse 24 82467 Garmisch-Partenkirchen Phone: 08821 - 7010 Fax: 08821 - 73916 info@rheuma-kinderklinik.de Hjemmeside |
Forschung und Lehre
Forschungsprojekte der Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen gGmbH:
- BMBF gefördertes Teilprojekt mit einer Biomaterialbank zur Untersuchung autoinflammatorischer Syndrome und der systemischen juvenilen Arthritis (Multizentrisches AID-Net)
- Bewegungsanalyselabor für Kindern und Jugendlichen mit Rheuma, gefördert durch die " Kinderrheumastiftung"
- Schmerzstudie zur Effektivität der multimodalen Schmerztherapie mit Unterstützung des Fördervereins "Hilfe für das rheumakranke Kind"
- Studie zu Langzeitfolgen rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter und deren Behandlungen (GapRiEL) in Kooperation mit dem Institut für Arbeits- Sozial- und Umweltmedizin, LMU München, Prof. K. Radon.
- DNA-Bank der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie: Kooperation national mit der LMU München, international mit der Universität Cincinnati (USA) und der Universität London (INCHARGE, Großbritanien)
- Methotrexatverträglichkeitsstudie
- Molekulargenetische Untersuchungen zur Verträglichkeit der Antirheumatika (zusammen mit der Rheumaeinheit der LMU München, Prof. H. Schulze-Koops)
Studien
• "SEPIA" = Garmisch-Partenkirchner Fall-Kontroll-Studie zu malignen Erkrankungen bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis
Wie es mit der Forschung und Behandlung von Kinderrheuma in der Zukunft weitergeht, dafür ist die Rheuma-Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen Dreh- und Angelpunkt. Hier sind weltweit die meisten relevanten Krankendaten registriert, und hier bewegt man sich stets an der vordersten Front, bei Diagnose wie bei Behandlung. Die Klinik betreibt eigenständige Forschung, stößt dabei aber zunehmend an finanzielle und personelle Grenzen. Die Ludwig-Maximilians-Universtität in München wird zunehmend zum idealen Partner. In der Rheuma-Kinderklinik wurden ganz wesentliche Impulse gesetzt, das aktuelle Wissen in Kongressen und Fortbildungs aktivst weitergegeben, aber, je detaillierter die veranstaltungen Erkenntnisse sind, desto mehr neue Fragen ergeben sich. Geradezu als Quantensprung erwies sich die Einführung von Biologica bei Kinderrheumapatienten, sowohl im Erfolg, wie bei den Kosten. Und wie bei allen Erfolgsmedikamenten gibt es ein diffuses Risikospektrum an Nebenwirkungen. Um dieses zu ergründen, braucht man möglichst viele auskunftsbereite Patienten. Die, die jetzt aus der von der Rheumakinderklinik betreuten Altersgruppe herausgewachsen sind, zeigten sich bei Vorlauftests höchst kooperativ.
Um sicher zu stellen, dass die Ergebnisse der Studie von keiner Interessengruppe beeinflusst werden, wurde von der Ludwig- Maximilians-Universität und der Rheuma-Kinderklinik „Hilfe für das rheumakranke Kind“ als möglicher Finanzier ausgespäht.
Vereinsintern halten wir, ebenso wie fast alle Rheumatologen, die Studie SEPIA tatsächlich für höchst bedeutsam. Sie läuft voraussichtlich über zwei Jahre und kostet nach Voranschlag insgesamt um 168.000 Euro. Die Vollversammlung am 27. Januar erteilte pauschal ihren Segen dafür. Im April erarbeiteten wir die endgültigen Vertragsunterlagen, und Schatzmeister Hans Keck hat kürzlich als erste Tranche 42.000 € überwiesen. Welche Erkenntnisse SEPIA bringen wird ist absolut offen. Das Resultat wird aber weltweit von noch nicht abserbar großer, positiver Bedeutung für die jungen Patienten sein. Studienleiterin Prof. Dr. Katja Radon, die an der LMU die Professur für Medizinstatistik innehat, wird mit ihrer Mitarbeiterin Dr. Betty Bisdorff die Hauptlast der Arbeit tragen.
(Text: Gerd Rößler, Präsident Verein "Hilfe für das rheumakranke Kind e. V.")
• Humira-Studie (Abbot): Phase 3-Studie, multizentrische, randomysierte, doppelblindgeführte placebokontrollierte Studie zur Behandlung der juvenilen ankylosierenden Spondylitis mit Adalimumab, EudraCT Nr. 2007-003358-27
• Novartis-Studie: Randomisierte, doppelblindgeführte placebokontrollierte Studie zur Wirksamkeit von Canakinumab bei Patienten mit systemischer juveniler idiopathischer Arthritis.
• GAP-RIEL: Garmisch-Partenkirchner Pilotstudie zu Rheuma im Erwachsenenleben
Lehre
• Weiterbildungszentrum für Kinderheilkunde
• Ausbildungszentrum für Kinderärzte im Teilgebiet Kinderrheumatologie
• jährliches Symposium für Kinder- und Jugendrheumatologie
• Regelmäßige Symposien zu den Themen Sport und Rheuma sowie Therapie chronischer Schmerzen
• Vorträge auf diversen Fachveranstaltungen
• Ausbildungszentrum Kinderkrankenpflege in unserer hauseigenen Berufsfachschule